Los hermanos salvadores con La decisión de Anne

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La decisión de Anne (La decisión más difícil en Latinoamérica) es una película de 2009 dirigida por Nick Cassavetes (El diario de Noah, Alpha Dog) y que está basada sobre el libro La decisión más difícil de Jodi Picoult.

Cuenta la historia de Anna, una chica de 11 años concebida para salvar la vida de su hermana, Kate, que padece leucemia. Cuando se ve forzada a donar un riñón y se da cuenta de que quizás no podrá vivir la vida que quiere, Anna busca la ayuda de un abogado para entablar un proceso contra sus padres y lograr el dominio sobre su cuerpo.

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Un hermano salvador es un niño concebido para salvar a su hermano o hermana cuando padece de una enfermedad grave, gracias a sus células madres y su médula ósea. Está concebido por fecundación in vitro y un doble diagnóstico genético preimplantacional para evitar la enfermedad genética y ser compatible con el enfermo.

Existen 5 condiciones para obtener un doble diagnóstico genético preimplantacional:

  • La existencia de una enfermedad grave hereditaria.
  • La ausencia de un donante compatible.
  • La enfermedad debe ser incurable y mortal.
  • La posibilidad de la mejora de la salud del niño enfermo.
  • El consentimiento de los dos padres.

El primer hermano salvador, Adam, nació en los Estados Unidos en 2000 y ha permitido a su hermana tener una vida normal. Desde 2005, 30 hermanos salvadores han nacidos en Bélgica. España también aprobó una ley en 2006 que autoriza tener hijos con fines terapéuticos.

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Adam, el primer hermano salvador, y su hermana Molly (2000)

Aunque los hermanos salvadores son una fuente de esperanza para los padres de un niño enfermo, esa técnica plantea muchos problemas. En efecto, una fecundación in vitro es un proceso difícil y a veces no funciona. Hay también un vínculo con la eugenesia porque el diagnóstico genético preimplantacional selecciona el mejor embrión y elimina todos los otros. Además, los padres no deben olvidar que el tratamiento de su niño enfermo con las células madres del hermano salvador puede fracasar.

Esa técnica también abre un debate ético puesto que sin la concepción de un hermano salvador, el niño enfermo está desahuciado. Es para enfatizar la instrumentalización del niño que se utiliza también la palabra bebé medicamento. En efecto, no se solicita la opinión del hermano salvador, aunque normalmente se debe respetar la voluntad del donante. Puede también sufrir de trastornos de identificación y de falta de amor porque sólo existe para salvar alguien, no para sí mismo. Además, el hermano salvador está privado de su libertad y está explotado ya que puede volverse en un proveedor de médula ósea y órganos toda su vida.

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Sin embargo, a mi me parece que esa técnica es fantástica porque creo que si mi hijo estuviese muy enfermo querría una solución a toda costa para curarlo. Creo que no es inmoral concebir un hermano salvador pero los padres no deben concebirlo sólo para ser un medicamento. Pienso que debe ser amado y educado al igual que el hijo mayor.

 

Enlaces

Reflexión sobre los hermanos salvadores (francés): http://www.adventiste.org/PDFs/documentsethiques/07bebesmedicaments.pdf

Trabajo de bioética sobre los hermanos salvadores (francés): http://tpe.bioethique.free.fr/bebes.html

Artículo de revista “Bébé médicament: entre progrès et problème d’éthique”:  http://www.psychoenfants.fr/actus-fr____Bebe_medicament___Entre_progres_et_pr_77835.html

“Le recours au bébé médicament désormais autorisé”: https://www.macsf.fr/vous-informer/actes-de-soins-professionnel-sante/ethique-medicale/recours-bebe-medicament-desormais-autorise.html

Artículo sobre el primer hermano salvador del mundo (inglés): http://www.bionews.org.uk/page_11938.asp

“Los bebés medicamentos: problemas técnicos y alternativa ética”: http://www.paginasdigital.es/v_portal/informacion/informacionver.asp?cod=2767&te=20&idage=5323&vap=0

Página de información sobre los hermanos salvadores en el sitio web de Reproducción asistida: http://www.reproduccionasistida.org/tag/bebe-medicamento/

“Los hermanos salvadores y el problema ético de los medios y de los fines”: http://accionciudadanatec.blogspot.be/2011/09/los-hermanos-salvadores-y-el-problema.html

“Hermano salvador: ¿ se equivoca la ciencia ?”: http://www.muyinteresante.com.mx/ciencia/10/12/28/hermano-salvador-reino-unido/

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